上海“玻璃女孩”陆海英完成大学学业 成社区助残员
2014-10-15 06:44:00   来源：   评论：0 点击：

据中国之声《新闻纵横》报道，“成骨不全症”又称脆骨病，是一种罕见的遗传性疾病，脆骨病的主要特征是患者容易骨折，有的患者甚至打个喷嚏也可能造成骨折。因此，对那些患病的患儿，大家也同情的称他们“瓷娃娃”。

　　对于“脆骨病”患者，虽然平时注意采取保护措施，并不至于危及生命，但是“瓷娃娃”们如果想像普通孩子一样去上学却是个大问题。由于特别容易发生骨折，很多学校不愿意接收“瓷娃娃”这样的孩子，怕骨折，怕承担责任。

　　上海女孩陆海英就是一位“成骨不全症”的患者，曾经被称作“玻璃女孩”，但幸运的是，她在一群好心人的帮助下，完成了小学、中学、甚至大学的学业，如今成功走上了就业岗位，成为了一名社会助残员，继续传递爱心。

　　作为一名“成骨不全症”患者，十年来，周围人是如何帮助她的？如今她又是如何传递爱心？

　　“玻璃女孩”陆海英因患病的原因，看上去个头还不到1米4，但记者能从海英的笑容里感受到她对美好生活的向往。陆海英说，她现在是一名社区助残员，考虑身体原因，单位交给她的工作，强度并不大。

　　陆海英：主要是上传下达的一些工作，主要可能是采集信息、网上汇总一下，然后让上级部门知道他们的需求。还有在上海市有残疾人康复用地，或者残疾人生活上的用地可以通过我们往上面报的，然后再通过我们往下发，主要是这种工作。

　　陆海英，是一位“成骨不全症”患者。十年前，陆海英14岁，花样年华的她也渴望跟别的孩子一样，背着书包上学校，但“成骨不全症”稍有不慎，磕碰一下就会骨折，陆海英只能待在屋子里，被四面墙包围。当时，人们为她取了一个既令人怜爱又让人酸楚的别名——玻璃女孩。那渴望上学的眼神至今让原居委会书记郭瑞芳难以忘怀。

　　郭瑞芳：她很期盼的眼神，她就和我说，我想读书。

　　郭瑞芳介绍，陆海英一家是2000年搬来的，当时陆海英只有10岁。2001年初，当年79岁的闵行二中退休老校长陆金荪想帮助家境困难的孩子，居委会推荐了陆海英。陆金荪老人第一次上门看望陆海英，陆海英渴望读书的眼神让老校长心头一动。从此以后，陆金荪老人就开始义务给小海英当起了家庭教师，语数外一肩挑，一教就是4年。说起自己的“孙爷爷”，陆海英满是感激。

　　陆海英：他把我领进了知识的殿堂，特别感动，春节的时候他也不停的，气温很低，结冰了，我爸爸不放心他八十几岁了，摔个跤怎么办？就打电话，不要来了，停个几次不要紧的，他还是过来了，刮风下雨都不停的。

　　郭瑞芳回忆，当年完成小学课程之后，自感对初中课程有些力不从心的孙爷爷回到闵行二中，向当时的校长余安敏求助。余校长感动于一个罕见病女孩的坚毅，也感动于周围人的努力，他破格接收了海英，还特别对学校的一些功能设备进行了改造，以便海英行走。

　　余校长：我们专门为她改造厕所，残疾人用的厕所，专门为轮椅搞斜坡，走廊，图书馆，全部打通。

　　面对很多学校都不愿意接受陆海英的现状，余安敏表示，当时坚定的选择帮助陆海英，除了被“玻璃女孩”的毅力感动，他认为，所有学校应该全面接纳残疾学生，不能因为怕负责任剥夺他们受教育的权力。

　　余安敏：我觉得这件事情的意义，最重要的就体现了我们现在教育，就是全纳教育，对所有的学生都采取了这种接纳和全纳的态度，而且我建议所有的学校如果是能够通过一些正确的判断，或者学校应该有这样的能力，特别是有这样条件能够让她跟普通孩子一起来学习生活。

　　善良、好学的陆海英并没有辜负余校长的信任，很快获得了老师和同学们的喜爱，日常生活中，同学们总能主动的上前为海英推轮椅，搀扶上下楼梯。进入高中后，余校长又为海英制定了特殊的教育计划，在余校长看来，不仅要给予海英知识，更要让她学会独立自强。

　　余校长：我们给了一个班主任，男教师，你想想看，男教师不可能一直围着她的，后来她就自己逐步逐步自己走下轮椅，开始摸着墙走路，转变很大的。

　　勤勉的海英成绩始终保持在中上水平，高考也过了二本线，但在学校接收上又再次遭遇了小时候的尴尬，学校对肢体残疾的海英都有些顾虑，这时郭瑞英拿着海英的成绩单找到了上海建桥学院。

　　郭瑞英：他们在两三钟头里面，开了学校班子的领导会议，接受这个孩子，我们很激动的，而且给她一间宿舍，答应妈妈陪她，给她妈妈一个工作，打扫宿舍，当时他们蒋书记说，你的接力棒就交给我吧。

　　海英今年顺利的大学毕业了。10多年来，在一众好心人的爱心接力下一路走来的海英想把这种关爱由自己再传递下去，从一名受助者转而成为一名助人者。知道海英心愿之后，又是在郭瑞芳的奔走下，海英获得了居委会助残员的岗位。

　　陆海英：我想成为一种桥梁，能够帮助别人的人。

　　患上“成骨不全症”是“玻璃女孩”的不幸，幸运的是有那么多的好心人在她身边，给她帮助，陪她成长。十多年爱心接力，如今终于结出果实，让人感到温暖欣慰，“玻璃女孩”是幸运的，但在感动的同时，我们同样需要看到，时至今日“瓷娃娃”们的上学路却并不平坦，一项调查数据显示，成骨不全患者只有35%接受教育，平均学历只有小学，如今仍然有很多学校并不愿意接收这样的学生。对此，当时接收陆海英入学，曾经是闵行二中校长的余安敏表示，虽然在平时学校管理上，接纳残疾学生入学要花费更多的心思，但残疾学生的刻苦、毅力对正常学生也能产生很多启发。

　　余安敏：这些孩子身上有很多宝贵点和闪光点，所以经常也希望我们的同学向她学习，认真学习、礼貌待人，特别是对生活有很强的追求和自信心，能够促进自己的成长，对我们周围的人也是一种教育，也是一种感染。